משפחות שכולות
פניה אישית
פנו אלינו להמשך תמיכה
מוזמנים לפנות אלינו, ונשתדל להיות איתכם ככל שניתן, לסייע לכן לבנות עתיד לצד הזכרון, והליכה לצד האובדן.
מכתבי משפחות שחוו אובדן
א.א אמא של אוריה
אוריה שלנו ,ילד חכם ויפה וחד ומצחיק נכון כל האמהות חושבות ככה על הילדים שלהם אבל כשהוא נפטר ואלו המילים שכולם חוזרים כמו מנטרה אחת אחידה את מבינה שאת לא היחידה שחושבת ככה . היה בן 9 כשנפטר מסרטן במוחו ה10 לנובמבר 2017 יהיה לעולם תאריך שהעולם החסיר פעימה אבל ליבי נחצה לשניים ,לפני המוות שלו ואחרי המוות שלו .אוריה חי את מחלת הסרטן מה7/9/2016 כשרגע ממש אחרי תחילת הלימודים כאב לו הראש אבל אנחנו במזג אוויר חם … אז למי לא כואב ?אבל לילדים לא אמור לכאוב הראש אז המדרון החלקלק מתחיל כאן ,בדיקת רופא משפחה מיד לאחר מכן מוקד שטוענים שזה ויראלי אבל לדעתי כל אמא יודעת מתי הילד שלה הוא לא בדיוק עצמו לכן התעקשתי ונסענו למיון נשארנו לילה להשגחה ונאמר לי :אמא אם הכאב לא יעיר אותו משינה אין מה לדאוג … אז הכאב העיר ובבוקר לאחר בדיקת MRI אוריה הוכנס לניתוח חירום להסרת הגידול ,שבועיים וקצת לאחר מכן אחרי שבשלב זה הפכנו להיות רופאים למה זה מדולובלסטומה (גידול מוחי )ואחרי חקירה מעמיקה שישנם הקרנות פרוטונים בארה"ב שיתאימו בדיוק לזה ,ארזנו אני בעלי חמותי שעזבה את הכל בכדי לעזור עם הילדים ,אוריה יהלי ובן שבזמנו היה בן 4 חודשים בלבד עם כל המשתמע לכך ,4 חודשים אחרי לידה הייתי כשגילו לאוריה את הסרטן כך שפתח לדיכאון אחרי לידה יכל להיות זה לפחות נמנע ממשפחתנו וכך עברנו לארה"ב לתקופה של 4 חודשים ,נתרמו עבורנו כספים מנאות אשלים השכונה בה אני מתגוררת ומאור עקיבא העיר בה גדלתי ועוד המון אנשים טובים מכל הארץ עזרו לנו לממן את שהותנו בארה"ב לטובת הטיפולים ,חזרנו לארץ ואחרי 9 חודשים של כימותרפיה בארץ אוריה סיים את הטיפול האחרון אבל …רצה הגורל ובתאריך הנורא ההוא דאז 7 בספטמבר שוב חזר הסרטן ,7/9/2017 הסרטן חזר ואוריה כבר לא צחק ,הוא אושפז ועבר טיפול ניסיוני שלא צלח לאחר מכן אושפז בטיפול נמרץ ואז ביום ההוא 10/11/17ליבו נדם ודמעתו האחרונה ירדה.נאמר לי לספר על אוריה אבל את הסיפור הזה אי אפשר לסכם ,סיכום משמעו לסגור משהו מה שעבורנו הורים שכולים בשכול אזרחי לא אפשרי לעולם ,אומר רק שאוריה ז"ל נפטר אך חי ונושם וצוחק בכל אדם שפגש או פוגש אותי .
ספרו על הרגשתכם ביום השמיני, לאחר השבעה
אז כולם כולם מסביב דואגים לאוכל ,מנקים ,מטפלים בדברים גם בילדים שבבית במשך 7 ימים ואז מגיע היום ה8 שיש את האדם ההוא שרוצה לדאוג שלא תיהי לבד כל הזמן הקרוב ומחליטים לעשות משמרות (בייביסיטר )עלייך ועל משפחתך ,וכל מה שאני רוצה זה מישהו ישאל אותי מה אני רוצה ? מה אני צריכה ? איך אפשר לעזור ..?בלי בירוקרטיה מסובכת שאני צריכה להתחיל לריב עם פקידה מהביהח על אישור פטירה בביה"ח ,לבחור קבר …מאיפה בוחרים ? מה נכון ? איך משלמים אין לי כסף!הולכים לביהס לקחת את הדברים שלו ..?מי מטפל בזה מי עושה את כל הדברים שיש לי שאלות עליהם חוץ ממה את רוצה לאכול איך את מרגישה ושתדעי שהילדים שואלים שאלות אבל הם בסדר… מה זה אומר בסדר ???מה עושים עם השאלות שלהם ?!אין יד מכוונת אין מי שיציל אוי מתהום השאלות כי כל מה שבא לנו זה להכנס לשמיכה לעצום עיניים ולקוות שכשנקום זה יהיה סיוט עצום שקמנו ממנו
ספרו על התקופה הראשונה: האם חזרתם לעבודה? האם תפקדתם בבית? איך הגיבו האחים? מתי היה רגע השינוי אם היה?
בתקופה שאוריה חלה הפסקתי לעבוד ,בעלי עבד אבל לא עבד …העבודה המשיכה לשלם לו משכורת אך לא עבד ,זה לא באמת אפשרי לעבוד כי בביה"ח של ילדים עם סרטן יש תור וארוך מאד (4-5 שעות )לא כי הם לא עובדים כי יש יותר מדיי ילדים חולים אז אחד צריך לשבת בתור ואחד צריך לדאוג שהילד לא ישב 5 שעות בתור כי החיים שלו הם כימותרפייה הקרנות ,הקאות ,כאבים וכל דבר נוסף אז תור בביה"ח אפשר מנוע ממנו …כמובן שהאחים בבית לא רואים את אמא ואבא כי כרגע אנחנו עסוקים בלטפל באוריה ,אז כשאוריה נפטר ושנינו בבית עם הילדים שלנו לא ידענו איך לחזור להיות הורים איך אנחנו אמורים לשמוח בכלל ? מותר לשמוח? למי יש כוח להכין אוכל !!!להפעיל מכונת כביסה מה זה בכלל ?לנקות …אבל יש משפט שאומר שהחיים חזקים יותר לצערי ולשמחתי הוא נכון .
האם קיבלתם טיפול, מה הייתה העלות? איך זה השפיע
מעולם לא לקחתי את הילדים שלי לטיפול הסיבה היא :כסף! כל טיפול עולה במקרה הטוב 300 שח יש לי שלושה ילדים ורק אחד לא צריך כבר טיפול …דוגמא השאלה הזו כמה ילדים יש לך ? 3 אבל 2 בחיים …זו תשובה שמצאתי בלי טיפול אבל זו אני ,לילדים שלי יש שאלות שאין לי תשובות בשבילהן כמו בן כששואל אותי :מתי אוריה ירד מהשמיים? למה הוא לא יכול ? כשהוא מתעקש שאוריה לימד אותו משחק בן בן 4.5 אוריה נפטר לפני 3 שנים …יהלי היה בן 5.5 כשאוריה נפטר הוא חפר בחצר בי"הס עם החברים שלו לחפש את אוריה כי הוא שמע שהוא נקבר בחול …אני לא אכנס בכלל ליחסים שלי ושל בעלי כי כל אחד מתמודד אחרת ואף אחד לא מסביר לנו מה ההבדל ואיך אפשר לגשר בין השניים .
מה היה חסר לכם? מה הייתם רוצים לשפר בטיפול של הקהילה במשפחות השכולות
אני חושבת שבכל הכתוב אין ספק בכלל בחסר :הכרה תודעתית כללית,ציבורית ,חוקית שיש כזה דבר שכול אזרחי .אני אהיה מאד זהירה בדבריי הבאים ואתנצל מראש שאני חלילה לא רוצהלפגוע באף אחד אבל ילדים מתים מכל מיני סיבות לא רק מתאונות דרכים ומפיגועים ונראה שרק להם יש הכרה … אבל איך יכול להיות ?הרי יש תרומות לסרטן אז כשהילדים מתים זהו ?!אין ברטן אין מחלות?אין טביעה ?אין שיכחה ברכב ? כל כך הרבה פרסומות,תרומות אבל שיקום של היום אחרי לא קיים .
החיים אחרי ניסיונות החייאה של הבן שלך לעולם לא יראו כמו שהיו לפני ,לא תרצה למכור כלום לאף אחד ,ולא תרצה לטפל שיחות סרק עם אף אחד רק משמעות למה כי החיים התפוצצו בפנים שלנו ההורים השכולים וגם ההורים כמו בעלי שחוזרים לעבודה שעבדו קודם יש פער שגורם לטרגדיה נפשית נוספת כשאדם שעבד במקום עבודה וחזר הביתה ל3 ילדים קבר את בנו וחזר לעבוד עם 2 ילדים כאילו העולם קרס אבל הוא מחוייב להמשיך כרגיל …הכרה ,טיפולים פסיכולוגיים ,שיקום .
ר.ל. אמא של רות
ספרו בקצרה בתך שנפטר. אנא צינו תאריך, סיבת הפטירה, משך המחלה לפני(באם הייתה)
הבת שלי, רות נחמה, הייתה חולה בסרטן במשך כארבע שנים, מגיל ארבע וחצי עד שמונה פלוס ונפטרה בשנת 2009
רות הייתה ילדה מיוחדת ממש, נשמה ענקית, שהעניקה ולימדה את כל הסובבים אותה המון, היא הייתה מאוד מחוברת לעולם הרוח, אף פעם לא התלוננה או שאלה מדוע היא חולה, השלימה וקיבלה את זה שהיא עומדת למות, היה לנו תהליך פרידה מיוחד מאוד
גם כשהייתה חולה, רות תמיד חשבה על אחרים ואיך היא יכולה לתת להם, היא הקימה דוכן צדקה, בפתח המכולת השכונתית ובכל יום שלישי, לא משנה מה היה מזג האויר או מצבה הפיזי היא פתחה אותו
רות נולדה עם השם רותם ובמהלך המחלה שלה ביקשה להחליף לעצמה את השם לרות, זה קרה ממש לפני ניתוח מאוד גדול שהיא עברה, במהלכו היא איבה את כל כמות הדם של גופה וכמעט איבדנו אותה, אחרי הניתוח היא הייתה שונה מעט גם חיצונית וגם נפשית, כאילו התחילה סיבוב חדש כאן בעולם
ספרו על הרגשתכם ביום השמיני, לאחר השבעה
אחרי השבעה היינו מפורקים, לא ידענו איך ממשיכים, רצינו רק להשאר מתחת לשמיכה, הכאב היה גדול וקשה כל כך, הרבה אנשים שליוו אותנו במהלך המחלה לא הצליחו לשאת את הכאב הזה ונעלמו מחיינו, השאר רצו לראות אותנו חוזרים לחיים כמה שיותר מהר, לא היו מספיק אנשים שהבינו אותנו שהיו שם כדי לעזור לנו במקום שבו היינו, היו לנו אז שלוש בנות, אחת תינוקת בת 3 חודשים, הטיפול בהם, ביחד עם הניסיון לתת מקום לאבל ולכאב היו קשים מאוד, בני משפחה עזרו לנו מאוש והיו איתנו כמה שיכלו, אבל היה חסר ליווי, גם לנו וגם לבנות שלנו
ספרו על התקופה הראשונה: האם חזרתם לעבודה? האם תפקדתם בבית? איך הגיבו האחים? מתי היה רגע השינוי אם היה?
באמצע תקופה המחלה של רות, שנינו פוטרנו מהעבודה כי נעדרנו ימים רבים לטפל בה ובאחיות שלה, לא היה לנו לאן לחזור ולא כוחות לחפש משהו חדש, לקחה לנו שנה בערך להתחיל לחפש מקום עבודה חדש ואז אמא שלי חלתה…
לאחיות של רות היה קשה, כמה חודשים אחרי הפטירה הבנו שהן זקוקות לטיפול ומקום בשביל עצמן וחיפשנו להן טיפול באופן פרטי, למרות שהיו לנו את האמצעים לשלם, שתיהן היו בטיפולים לתקופה מסויימת, הטיפולים היו בתקופות ועד היום, 11 שנים אחרי, הן עדיין בטיפולים וסובלות מהשפעות קשות של המחלה והפטירה של רות
האם קיבלתם טיפול, מה הייתה העלות? איך זה השפיע
אני לא זוכרת עלויות… הטיפולים היו טובים בסך הכל ואיפשרו לכל אחד מאיתנו מקום לאבד את האובדן וגם להמשיך בחיים ובתפקוד
מה היה חסר לכם? מה הייתם רוצים לשפר בטיפול של הקהילה במשפחות השכולות
היה חסר מישהו שיטפל בצרכים המשפחתיים ויסייע לנו במקום שבו לא היו לנו כוחות לעשות ולפעול, כמו case manager, היינו צריכים טיפולים פרטניים ואולי גם דיאדיים או משפחתיים ועזרה עם ההתנהלות הבסיסית בבית
הערות נוספות. כתבו כאן את כל מה שחשוב לכם להגיד.
בתקופת המחלה של רות היינו עטופים, ממש! אחרי הפטירה שלה נשארנו להתמודד לבד, הייתה חסרה מאוד העטיפה שהייתה לאורך המחלה
גם המצב הכלכלי שלנו היה קשה, כי במשך תקופה ארוכה לא עבדנו ולא היו לנו כוחות לצאת שוב לשוק העבודה
ח.ב.
ספרו בקצרה על בנכם שנפטר. אנא צינו תאריך, סיבת הפטירה, משך המחלה לפני(באם הייתה)
גיל עד בונה המתוק והטהור נפטר בגיל 3 שנים וחודש, יב בניסן ה'תשע"ח.
ערב פסח הוא נכנס לרכב, קיבל מכת חום ונפטר תוך זמן קצר.
ספרו על הרגשתכם ביום השמיני, לאחר השבעה
קהילה ומשפחה תומכת ברמה מדהימה. ממש עטפו אותנו.
חוסר אונים בהבנה שאנחנו חייבים ליווי מקצועי, בעיקר לילדים (לנו היה), ולא ממש קיבלנו מענה מסודר …
ספרו על התקופה הראשונה: האם חזרתם לעבודה? האם תפקדתם בבית? איך הגיבו האחים? מתי היה רגע השינוי אם היה?
חזרנו לעבודה די מהר. בעבודה אחת ממש איפשרו לי את הקצב שלי …, בעבודה השנייה פחות. דרשו תפקוד מלא…
מה היה חסר לכם? מה הייתם רוצים לשפר בטיפול של הקהילה במשפחות השכולות
היה חסר מאוד המעטפת המקצועית. תכלול של הכל.
האמירה של כל מטפל/ איש חינוך שרק בילד הזה (שתחת המסגרת שלו) כדאי עכשיו להשקיע…
ב"ה היו לנו עוד 6 ילדים, ואפס כוחות לתת מענה רגשי לכולם במיידי.
היה חסר מי שיסייע להרים ראש מעל המים, לתכלל….
הקהילה ממש חיבקה
הערות נוספות. כתבו כאן את כל מה שחשוב לכם להגיד.
קבוצת תמיכה של אמהות שחוו אבדן יכולה לסייע.
ס.פ.
ספרי על בתכם שנפטר. אנא ציינו תאריך, סיבת הפטירה, משך המחלה לפני(באם הייתה)
בתי נפטרה בשנת 2005 בדיוק חודש אחרי יום ההולדת השני שלה, לא הספיקה להנות מהאופניים הסגולים שקנינו לה מתנה והיא כל-כך התרגשה מהם! מיקה הקטנה נפטרה ביום רביעי תאריך רשמי 1/6/2005, סיבת המוות: רשלנות רפואית. גרנו בתקופה הזאת בארה״ב וזה קרה שם. מיקה היתה ילדה בריאה לחלוטין, יפהפיה, מלאת שמחת חיים ומתיקות נוטפת דבש, בקלות היתה מנדבת נשיקות באוויר לכולם ואם ביקשת יכולת לקבל גם נשיקה קטנה רטובה על הלחי. מיקה התחילה לזמזם שירים בגיל חצי שנה, עוד לפני שהתחילה לזחול .היה לה חוש מוזיקלי יוצא דופן, השמיעה המוזיקלית שלה היתה ממש פנומנלית, היא היתה מקשיבה לשיר שלא הכירה ואחרי שני משפטים של השיר, היא כבר היתה קולטת את המלודיה ואת המילים ושרה תוך כדי, היה לה חוש הומור מיוחד ואהבה לרקוד ולשגע את שני האחים הגדולים שלה, שהעריצו כל שטח אדמה, שכף רגלה הקטנה נגעה והתייחסו אליה כמו אל בובת פורצלן נדירה, בכזאת אדיבות וחיבה יוצאת דופן ובחום בל ישוער ומיקה מבחינתה החזירה להם אהבה וחום בלי סוף בחזרה.
הם היו נראים כמו שלושת המוסקטרים, רק בלי השפם. תאי בני הבכור היה בן 7 כשמיקה נפטרה ובן היה בן 5. אני לא יכולה לתאר את שברון הלב העצום,את עוצמת הכאב ואיך כל העולם בבאת אחת חרב על כולנו, שהודיעו לנו על מותה. זה היה פתאומי וכל כך לא צפוי! מיקה היתה ילדה בריאה, לעולם לא חלתה אפילו בשפעת. היתה רשלנות רפואית פושעת, הרופאים התרשלו באופן חריג, כמעט כמו סיפור אימה בדיוני, 6 רופאים עשו פאשלה אחת גדולה, חסרת אחריות וקטפו את החיים של מיקה׳לה המתוקה והטהורה, פרח שרק התחיל לצמוח ולפרוח, כיבו לה את החיוך, לקחו ממנה את הניצוץ בעיניים את האור, מיקה כבר לא רוקדת יותר, מיקה כבר לא שרה יותר, לא מחבקת ומתגלגלת מצחוק, לא מנסה לרצות ולשמח ולהצחיק יותר אף אחד, לא משתובבת ומחבקת ומנשקת את האחים האהובים שלה, מיקה הקטנה שותקת… שותקת ודוממת לנצח..
העולם התרסק לכולנו על הפרצוף, תאי הבכור שלי החל לפתח טיקים איומים ונצמד לדובי של מיקה וישן איתו כל לילה, ועד היום כשהוא כבר בן 23, הוא סוחב את הדובי שלה לכל מקום איתו.
בן, שהיה האח הקטן של תאי, ואח גדול של מיקה, והיה כל כך גאה בזה שהוא אח גדול, חזר שוב להיות האח הקטן והחלה אצלו רגרסיה והוא החל לעשות את צרכיו במכנסיים, חודשים ארוכים אחרי מותה הפתאומי של אחותו הקטנה והאהובה.
בן בן ה-5 כתב על מיקה שיר:I love you here I love you there l love you everywhere you need to go I need to know you need to go I Love you so
לאחר 6 שנים מיום מותה של בתי, בעלי ואני התגרשנו ופירקנו את המשפחה, הפערים שנוצרו בינינו והחללים הגדולים של הצער והיגון, פוררו את הקשר לגמרי והמשפחה עברה טלטלה עצומה וקשה מנשוא, אי אפשר בכלל לתאר במילים את הסבל והקשיים שנוצרו בתוך הדינמיקה המשפחתית וכל אחד באופן אישי.
היום, 15 שנים אחרי ומיקה היתה צריכה להיות היום בחורה בת כמעט 18, מסיימת אוטוטו את התיכון… מעניין איך היתה ניראת היום? מעניין אם היא זוכרת אותי, אי שם בגן העדן הקסום שלה?
אני יכולה להעיד על עצמי, שלמרות השנים שחלפו, הזמן נעצר ונדם לי באותו היום שמיקה הקטנה שלי דממה. מימד הזמן, קיבל אינטרפרטציה אחרת לגמרי, עד היום אני סוחבת גוש ענק של הצער בתוך הלב שלי, זה לא נעלם ומידי פעם הגוש הזה נופח נשמה מחדש, קורם עור וגידים ומשבש ומעציב בי כל נים קטן בגוף, עד היום לא השלמתי וקיבלתי את מותה, עד היום הגוף מבין ויודע, אך המוח מתאמץ להתכחש לאובדנה.
אני יכולה להעיד על עצמי, ששמחת החיים והיכולת שלי להתרגש עד כלות מדברים, מתה ונעלמה עם מיקה. עד היום, יש ימים שקשה לקום בבוקר, יש עצב פתאומי שמשתלט ומשתק והמון רגשות אשמה, למה היא לא כאן ואני כן.
לחיות עם התחושות הקשות האלה ביומיום, זה אתגר שהייתי מוותרת עליו באחת. זה לא נעשה יותר קל עם הזמן והשנים החולפות, אלא הגעגוע זה שהורס לי את הנשמה, הגעגוע לבת שלי שהפסיקה לגדול ולא תשוב אליי יותר לעולם
ספרו על הרגשתכם ביום השמיני, לאחר השבעה
לאחר שמיקה נפטרה, בזמן השבעה, גרנו בארה״ב והיה לנו בית פרטי בשכונה של בתים פרטיים. לאחר התפילות בסלון בתנו, אנשים יצאו החוצה ונדהמו לגלות, שרק מעל גג בתנו, הופיעו שתי קשתות צבעוניות וברורות, כמו גשר קסום לשער גן עדן.
בתקופה הזאת, לא יכולתי לאכול, לא יכולתי לישון ואפשר לומר שהייתי זומבית לחלוטין, גם היום לאחר כל השנים, יש לי עדיין ימים כאלה.
ספרו על התקופה הראשונה: האם חזרתם לעבודה? האם תפקדתם בבית? איך הגיבו האחים? מתי היה רגע השינוי אם היה?
בתקופה הזאת, לנשום היה קשה, בקושי תפקדתי, לא יכולתי בשום אופן לעבוד, לא הייתי מסוגלת, הייתי במצב של נכות רגשית.
האנרגיה היחידה שנאבקתי לשמור, היתה עבור שני הילדים הקטנים הנוספים שלי. לדאוג להם לאכול ולכל שאר הצרכים שלהם, שלא יחסר להם כלום ושיחזרו כמה שיותר מהר לשגרה.
אני תיפקדתי כמו מתה מהלכת בחיים. היו לי אפיזודות של בכי בלתי נשלט וקורע לב!
האם קיבלתם טיפול, מה הייתה העלות? איך זה השפיע
במשך שנתיים הלכתי בארה״ב לתרפיסטית, אינני זוכרת את העלות. ממתינה היום לקבל סיוע דרך קופת חולים אך התורים ארוכים, מדובר על המתנה של שנים. אני כבר כמעט שמה ממתינה ואין סימן
מה היה חסר לכם? מה הייתם רוצים לשפר בטיפול של הקהילה במשפחות השכולות
יותר תמיכה, נפשית, כלכלית, רגשית מכל הכיוונים. אני עד היום מתמודדת עם השברים והפיסית החסרות שנגרמו מהטרגדיה. פשוט אין לתאר את הטלטלה והסחרחרה שהמשפחה שלנו עברה וספגה, מהלומות שהותירו הדים ועד היום ההתמודדות עדיין מאוד קשה, עד היום!
הערות נוספות. כתבו כאן את כל מה שחשוב לכם להגיד.
משפחה שכולה, ברגע שמאבדת את אחד מילדיה, כל הדינמיקה המשפחתית משתנה לגמרי, כל העולם מרוסק לחתיכות קטנטנות, לאחות אותן לבד זה סבל והתמודדות רציפה בלתי אפשריים. הכאוס שנוצר במשפחה כזאת, לא ניתן אפילו להגדרה מרוב שהוא עצום! עזרה וליווי לאורך כל החיים מתבקש במצב כזה. הפוסט טראומה זה חבר לכל החיים לכל המשפחה והנזקים הם נוראיים
ו.ג.
ספרו בקצרה על בתכם שנפטר. אנא צינו תאריך, סיבת הפטירה, משך המחלה לפני(באם הייתה)
נועה שלי הייתה בת 16.5 במותה,נפטרה מגידול בגזע המח תוך 8 חודשים ב17.10.19 .
נועה הייתה נערה אכפתית,עם לב ענק,בכורה שלנו. נלחמה והייתה מלאת תיקווה
ספרו על הרגשתכם ביום השמיני, לאחר השבעה
בלבול,כעס, חוסר אונים,כאב
ספרו על התקופה הראשונה: האם חזרתם לעבודה? האם תפקדתם בבית? איך הגיבו האחים? מתי היה רגע השינוי אם היה?
חזרנו לעבודה שבוע אחרי השבעה, אני התחלתי טיפול פסיכולוגי מייד בשביל להיות בשביל ילדים שלי.כל יום מתמודדים מחדש ,אין יום דומה לשני, הבן שלי החל טיפול חצי שנה אחרי מותה ובתי התחילה רק עכשיו שנה אחרי
בעלי לא מוכן לטיפול
האם קיבלתם טיפול, מה הייתה העלות? איך זה השפיע
אני משלמת 250 שח למפגש
220 שח לכל ילד
לא חושבת שהייתי מסוגלת לתפקד בלי
מה היה חסר לכם? מה הייתם רוצים לשפר בטיפול של הקהילה במשפחות השכולות
התחושה שאתה נשאר לבד,הבדידות במצב הזה היא נוראית.
העול הכלכלי לא פשוט ,במיוחד שאחרי תקופה של טיפולים ועזיבת עבודה לתקופת טיפול בנועה מתחילים כבר מנקודת מוצא בעייתית
הערות נוספות. כתבו כאן את כל מה שחשוב לכם להגיד.
אל תשכחו אותנו!!!!
ענב
ספרו בקצרה על בנכם שנפטר. אנא צינו תאריך, סיבת הפטירה, משך המחלה לפני(באם הייתה)
בני , חן ישראל, היה בן 10 בלבד, כשנהרג מפגיעת ניידת משטרה במעבר החציה בכיכר ליד בני עקיבא בדיוק כשחזר מהפעולה בחודש ארגון.
ספרו על הרגשתכם ביום השמיני, לאחר השבעה
תערובת של הלם מוחלט, שוק טוטאלי, יגון קודר וחוסר אונים
ספרו על התקופה הראשונה: האם חזרתם לעבודה? האם תפקדתם בבית? איך הגיבו האחים? מתי היה רגע השינוי אם היה?
לא חזרתי לעבוד, בעלי עבר לעבוד מהבית, הילדים בקושי הלכו לבי'ס. אחרי כמה חודשים כאלה נסענו איתם לטיטל ארוך במזרח. הדבר הכי טוב שיכולנו לעשות עבור עצמינו.
האם קיבלתם טיפול, מה הייתה העלות? איך זה השפיע
כמשפחה נפגעת תאונות דרכים היינו זכאים לטיפול ואני יכולה לומר שהוא היה הכרחי וחיוני עבורינו גם כמשפחה וגם כיחידים. שלושה מילדינו קיבלו טיפול פרטני ואנו הלכנו לטיפול זוגי שהיה הכרחי גם כייעוץ הורי. כל משפחה שכולה ולא משנה הנסיבות- זקוקה לטיפול נפשי ומוכרחים לתקן את האפליה ולאפשר לכולם.
מה היה חסר לכם? מה הייתם רוצים לשפר בטיפול של הקהילה במשפחות השכולות
היתה חסרה יותר התעניינות והכוונה מצד הרווחה. ביקורי בית ואכפתיות של העו'ס שטיפל בתיק. לא הורגשה נוכחות כלל.
הערות נוספות. כתבו כאן את כל מה שחשוב לכם להגיד.
חשוב מאד שכלל המשפחות השכולות תקבלנה הכרה מצד המדינה והחברה בישראל על הקשיים שלהן, וכנגזרת מכך- על הסיוע שניתן וצריך לתת למשפחות אלו. בחלקן הגדול יש מרכיב כלכלי של אובדן כושר עבודה. אם תהיה הכרה בשכול כזכאים לקצבת סיוע זה יציל משפחות רבות. הקצבה תסיחע הן בתוספת הכנסה והן בדרכים שונות שיסייעו להורים להשתקם כגון פעילויות ספורט כמו חדר כושר ובריכה, יוגה, טיפולים משלימים, כל הדברים הללו חיוניים לשיקום ועולים כסף רב.
נ.כ. אמא של נועה
ועה שלי היתה בת 5 ועשרה חודשים כשנתגלה בגופה סרטן אלים מסוג GBM. בהחלה נתפס לה הצוואר ואנו חשבנו לתומנו כי משחות, מסאז'ים ומים חמים ישחררו אותו. לאחר מספר ימים הבנו כי הבעיה בצוואר מורכבת הרבה יותר. שנה ושבעה חודשים לחמנו על חייה עד שלצערנו הלכה לעולמה. כמעט 13 שנים עברו.
ביום השמיני לאחר השבעה נותרנו לגורלנו מבחינת העמותות, המדינה, ולמעשה גם בני המשפחה המורחבת חזרו לשגרת חייהם.
בתחילה לא חזרתי לעבודה. אני גננת ונועה נפטרה בינואר, באמצע שנת הלימודים. לאור זאת החלטתי לחזור לעבודה רק בספטמבר של השנה אחרי וגם אז לא חזרתי למשרה מלאה, אלא לחצי משרה. כך אני עובדת עד היום. בתקופה הראשונה תפקדתי בבית בצורה מונוטונית. לצערי נתתי פחות מקום לילדתי הבכורה שנותרה יחידה. אני הייתי בוכה הרבה ועסקתי רוב הזמן בנועה – בדברים שאמרה, בחפצים שהשאירה, בגעגוע… לקח זמן רב, אולי אפילו מספר שנים עד שהרגשתי שהיא יוצאת מתוכי ומתחילה לצעוד לידי…
לא קיבלתי טיפול מאיש מקצוע, אבל מכיוון שהיה חשוב לי לתעד את כל מה שעברנו כתבתי ספר. בשלב בו הכל היה כתוב פניתי לעורכת אישית ויחד איתה עיבדנו את הכל מחדש. למעשה זה היה הטיפול שלי והוא עלה לא מעט.
לדעתי קודם כל צריכה להיות יד תומכת מטעם המדינה. הייתי שמחה אם היתה אפשרות למשפחות שרוצות בכך להשתמש בשירותי הסיוע, לקבל טיפול תומך, אולי תקציב מסוים שמיועד לסוגי טיפול שונים וכך כל אחד יוכל לבחור מה מתאים לו, בזמן שמתאים לו.
לא ייתכן שהמדינה עושה איפה ואיפה בין סוגי שכול שונים. גם אם אנחנו יכולים להבין את ההבדל בין ילדים שנפטרו מסיבות בריאותיות לבין נפגעי צהל או פעולות איבה, עדיין אנחנו מתקשים להבין את האפליה בינינו לבין תאונות הדרכים, רצח והתאבדויות. כיצד הותירה אותנו המדינה מאחור מבלי לחשוב כלל על הנזק העצום הנגרם למשפחות בשעה שהיקר להם מכל נלקח מהם, נזק שבסופו של דבר עלול להיות מושתת על כתפי המדינה.
פיני רבינוביץ
אני אביה של דסי רבינוביץ שנפטרה ממחלת הסרטן.
דסי נאבקה למען זכותם של החולים לקבל חוות דעת שניה ויחס הוגן כבני אדם, והיא מהווה עבורי, ועבור אחרים, מקור השראה בלתי פוסק לתיקון ולעשיה חברתית.
למרות כל התמיכה הגדולה והחיבוק שקיבלנו מהקהילה, ביום שקמנו מהשבעה הרגשנו אפעס ,קצת לבד.
הבנתי שצריך הרבה כוח ותמיכה כדי להרכיב חזרה את הפאזל מתפרק בזמן מחלה של ילד ובעיקר לאחר השבעה.הקמתי מיזם שידאג ללוות משפחות שילדיהן נפטרו ממחלות.
לפני שיוצרים מערכות תמיכה וימי נופש למשפחות שכולות אני חושב שיש צורך חברתי להגדיר את השכול האזרחי כשפה.
החברה מצפה מההורים להמשיך הלאה בשגרת החיים אבל הורה שאיבד ילד לא ממשיך את חייו באופן רגיל. אין יום שזה לא רודף אותך.
הרגשתי שחשוב דבר ראשון שהורים שכולים ידעו שהם לא לבד בסיפור הזה.
זה לא כדי לקבל נקודות מסכנות או לסחוט תקציבים. זה כדי שתהיה הכרה ויהיה שם למה שמתרחש בתוך הלב. שלא נצטרך להדחיק או להעמיד פנים כאילו הכל בסדר.
עמותת 'יקיר לי' פונה לקהילה, למנהיגיה, למערכת החינוך ועוד.
חשוב לי שחברים בקהילה ידעו ויכירו את המשפחות השכולות ו ויצרו אתם קשר סביב יום השנה. חשוב לי ששכנים יוכלו לגשת בלי חשש ובלי מבוכה ויתנו יד תומכת. חשוב לי שמורה יכיר שיש בכיתה שלו ילד שאיבד אח, וצריך לשים לב אליו.